Προς υπεράσπιση ατόμων με άνοια, καταπολεμούμε τα στίγματα και τις προκαταλήψεις

Τι είδους σκέψεις έρχονται σε μας όταν ακούμε τη λέξη "άνοια"? Και: Με ποιον τρόπο επηρεάζουν τις στάσεις μας απέναντι σε αυτό το συλλογικό;?

Το άρθρο αυτό αποσκοπεί στην ευαισθητοποίηση σχετικά με το σημερινό στίγμα που συνδέεται με τα άτομα που ζουν με άνοια και, κατά συνέπεια, την επείγουσα ανάγκη να πραγματοποιηθεί μια διαπολιτισμική κοινωνική αλλαγή βασισμένη στην ένταξη και τον σεβασμό.

Άνοια: ορισμός και επικράτηση

Η άνοια, που μετονομάστηκε ως "κύρια νευρογνωστική διαταραχή" από το διαγνωστικό εγχειρίδιο DSM-5 (2013), ορίζεται από το DSM-IV-TR (2000) μια επίκτητη κατάσταση που χαρακτηρίζεται από διαταραχές στη μνήμη και, τουλάχιστον, σε μια άλλη γνωστική περιοχή (πρακτικές, γλώσσα, εκτελεστικές λειτουργίες κ.λπ.). Αυτές οι επιπλοκές προκαλούν σημαντικούς περιορισμούς στην κοινωνική και / ή επαγγελματική λειτουργία και αντιπροσωπεύουν επιδείνωση σε σχέση με την προηγούμενη ικανότητα.

Η πιο κοινή μορφή άνοιας είναι η νόσος του Αλτσχάιμερ, και ο πιο σημαντικός παράγοντας κινδύνου παράγοντας είναι η ηλικία, με συχνότητα διπλασιάζεται κάθε πέντε χρόνια μετά από 65 χρόνια, όμως, υπάρχει και ένα ποσοστό (λιγότερο) των ανθρώπων που αποκτούν πρώιμη άνοια (Batsch & Mittelman, 2012).

Παρά τη δυσκολία της δημιουργίας ενός επικράτηση της άνοιας σε όλο τον κόσμο, κυρίως λόγω της έλλειψης μεθοδολογικής συνέπειας μεταξύ των μελετών, η Ομοσπονδία Νόσου Alzheimer International (ADI), μαζί με την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας αναφέρεται στην τελευταία έκθεση της (2016) ότι περίπου 47 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με άνοια στον κόσμο και οι εκτιμήσεις για το 2050 δείχνουν αύξηση που ισοδυναμεί με περισσότερα από 131 εκατ.

• Σχετικό άρθρο: "Τύποι άνοιας: μορφές απώλειας γνώσης"

Άνοια και κοινωνική αντίληψη

Η παγκόσμια αντίληψη είναι άνιση ανάλογα με τη χώρα ή τον πολιτισμό. Ένα μεγάλο μέρος των εννοιών που σχετίζονται με την άνοια έχουν αποδειχθεί λανθασμένες και περιλαμβάνουν την εξέταση ως φυσιολογικό μέρος της γήρανσης ως κάτι μεταφυσικό συνδέονται με το υπερφυσικό, ως αποτέλεσμα της κακής κάρμα ή ως μια ασθένεια που καταστρέφει εντελώς το πρόσωπο (Batsch & Mittelman , 2012).

Αυτοί οι μύθοι στιγματίζουν τη συλλογική, ενθαρρύνοντας τον κοινωνικό τους αποκλεισμό και την απόκρυψη της ασθένειάς τους.

Καταπολέμηση του στιγματισμού: η ανάγκη για κοινωνική αλλαγή

Με δεδομένη την αύξηση του προσδόκιμου ζωής, που έχει ως αποτέλεσμα την αύξηση του επιπολασμού των περιπτώσεων άνοιας, και η έλλειψη ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης είναι ζωτικής σημασίας για την εκτέλεση των εργασιών από το σύνολο της κοινωνίας στο σύνολό της. 

Αυτές οι ενέργειες με την πρώτη ματιά μπορεί να φαίνονται μικρές, αλλά αυτές είναι αυτές που τελικά θα μας οδηγήσουν στην ένταξη. Ας δούμε μερικά από αυτά.

Οι λέξεις και οι συσχετισμοί τους

Οι λέξεις μπορούν να υιοθετήσουν διαφορετικές υπονομεύσεις και τον τρόπο με τον οποίο μεταδίδονται οι ειδήσεις οι συνθήκες, σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό, τις προοπτικές και τις στάσεις μας απέναντι σε κάτι ή κάποιον, ειδικά όταν δεν έχουμε αρκετή γνώση για το θέμα.

Η άνοια είναι μια νευροεκφυλιστική ασθένεια στην οποία επηρεάζεται η ποιότητα ζωής. Ωστόσο,, αυτό δεν σημαίνει ότι όλα αυτά τα άτομα σταματούν να είναι αυτά που είναι, ότι πρέπει να εγκαταλείψουν αμέσως τη δουλειά τους μετά τη διάγνωση ή ότι δεν μπορούν να απολαύσουν ορισμένες δραστηριότητες όπως κάνουν υγιείς.

Το πρόβλημα είναι ότι ορισμένα μέσα ενημέρωσης έχουν αποδειχθεί ότι είναι υπερβολικά αρνητική εστιάζοντας μόνο στα πιο προχωρημένα στάδια της νόσου, παρουσίασε άνοια ως μια φοβερή και καταστροφική ασθένεια στην οποία εξαφανίζεται η ταυτότητα και στην οποία τίποτα δεν μπορεί να γίνει για να την επίτευξη της ποιότητας της ζωής, ένα παράγοντα που επηρεάζει αρνητικά το άτομο τον εαυτό τους και το περιβάλλον τους με τη δημιουργία απελπισία και απογοήτευση.

Αυτός είναι ένας από τους παράγοντες που προσπαθούν να αντιμετωπίσουν οι ενώσεις και οργανώσεις άνοιας (ημερήσια κέντρα, νοσοκομεία, ερευνητικά κέντρα κ.λπ.). Ένα παράδειγμα αυτού είναι ο κορυφαίος φιλανθρωπικός οργανισμός στην κοινωνία του Alzheimer του Ηνωμένου Βασιλείου.

Κοινωνία της νόσου του Alzheimer έχει μια μεγάλη ομάδα, ερευνητές και εθελοντές που συνεργάζονται και παρέχουν υποστήριξη σε διάφορα έργα και δραστηριότητες με στόχο να βοηθήσει τους ανθρώπους με άνοια μπορεί να «ζουν» με την ασθένεια και όχι «υποφέρουν». Με τη σειρά του, δείχνουν ότι τα ΜΜΕ προσπαθούν να μεταφράσουν άνοια σε όλα τα μέρη του και με μια ουδέτερη ορολογία που αποκαλύπτουν προσωπικές ιστορίες των ανθρώπων με άνοια και αποδεικνύει ότι είναι δυνατόν να έχουμε ποιότητα ζωής την πραγματοποίηση διαφόρων προσαρμογών.

Η σημασία της ενημέρωσης

Ένας άλλος παράγοντας που συνήθως οδηγεί στον αποκλεισμό είναι η έλλειψη πληροφοριών. Από την εμπειρία μου στον τομέα της ψυχολογίας και της άνοιας έχω παρατηρήσει ότι, λόγω των ζημιών που προκλήθηκαν από την ασθένεια, μέρος του περιβάλλοντος του ατόμου με άνοια μακριά, και στις περισσότερες περιπτώσεις φαίνεται να οφείλεται στην έλλειψη γνώσης σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης της κατάστασης. Το γεγονός αυτό προκαλεί μεγαλύτερη απομόνωση του ατόμου και λιγότερη κοινωνική επαφή, η οποία αποδεικνύεται ότι είναι ένας επιβαρυντικός παράγοντας για την επιδείνωση.

Προκειμένου να αποφευχθεί αυτό, είναι πολύ σημαντικό το κοινωνικό περιβάλλον (φίλοι, συγγενείς κλπ.) Να ενημερωθεί για την ασθένεια, τα συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν και τις στρατηγικές επίλυσης προβλημάτων που μπορούν να χρησιμοποιηθούν ανάλογα με το πλαίσιο.

Έχουν τις απαραίτητες γνώσεις για τις δυνατότητες που μπορεί να επηρεαστεί με άνοια (ελλείμματα προσοχής, διαταραχή στη βραχυπρόθεσμη μνήμη, κλπ) θα μας επιτρέψει επίσης να είναι περισσότερη κατανόηση και να είναι σε θέση να προσαρμόσει το περιβάλλον στις ανάγκες τους.

Είναι σαφές ότι δεν μπορούμε να αποφύγουμε τα συμπτώματα, αλλά Μπορούμε να δράσουμε για να βελτιώσουμε την ευημερία τους ενθαρρύνοντας τη χρήση ημερήσιων ημερολογίων και υπενθυμίσεων, δίνοντάς τους περισσότερο χρόνο να απαντήσουν ή προσπαθώντας να αποφύγουν ακουστικές παρεμβολές κατά τη διάρκεια συνομιλιών, για να αναφέρουμε μερικά παραδείγματα.

Κρύβοντας την ασθένεια

Η έλλειψη κοινωνικής συνείδησης, μαζί με τις προκαταλήψεις και τις αρνητικές στάσεις απέναντι σε αυτό το συλλογικό, οδηγεί ορισμένους ανθρώπους να κρατήσουν την ασθένεια κρυμμένη λόγω διαφόρων παραγόντων όπως ο φόβος να απορριφθούν ή να αγνοηθούν, η έκθεση σε μια διαφορετική και μαιευτισμένη θεραπεία ή η υποεκτίμηση τους ως ανθρώπων.

Η μη κοινοποίηση της νόσου ή όχι παρακολουθήσουν το γιατρό να προβεί σε αξιολόγηση μέχρι να είναι σε ένα σοβαρό στάδιο επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα της ζωής των ανθρώπων αυτών, δεδομένου ότι έχει αποδειχθεί ότι η έγκαιρη διάγνωση είναι επωφελής για τη διεξαγωγή όσο το δυνατόν συντομότερα τα απαραίτητα μέτρα και την αναζήτηση των απαιτούμενων υπηρεσιών.

Ανάπτυξη ευαισθησίας και ενσυναίσθησης

Μια άλλη επίδραση της άγνοιας εν όψει της ασθένειας είναι η συχνή εμφάνιση μιλήστε για το άτομο και την ασθένειά του με τον φροντιστή ενώ είναι παρούσα και, τις περισσότερες φορές, για να μεταφέρετε ένα αρνητικό μήνυμα. Αυτό συμβαίνει συνήθως λόγω της λανθασμένης αντίληψης ότι το άτομο με άνοια δεν θα καταλάβει το μήνυμα, το οποίο αποτελεί επίθεση στην αξιοπρέπειά του.

Με στόχο την αύξηση της ευαισθητοποίησης και κοινωνικής ευαισθητοποίησης κατά της άνοιας είναι αναγκαία για την εκτέλεση της επέκτασης των «άνοια κοινοτήτων φιλικών», δημιουργώντας εκστρατείες ενημέρωσης, συνέδρια, προγράμματα, κλπ, τα οποία συμμορφώνονται με τις πολιτικές της ισότητας, διαφορετικότητας και ένταξη και, με τη σειρά του, να προσφέρει υποστήριξη τόσο στο ίδιο το άτομο όσο και στους φροντιστές του.

Πέρα από την ετικέτα "άνοια"

Για να τελειώσετε, Θα ήθελα να τονίσω τη σημασία της πρώτης αποδοχής του ατόμου από τον οποίο και πώς, αποφεύγοντας όσο το δυνατόν τις προκαταλήψεις που σχετίζονται με την ετικέτα "άνοια".

Είναι σαφές ότι ως νευροεκφυλιστική ασθένεια οι λειτουργίες θα επηρεαστούν σταδιακά, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να καταδικάσουμε άμεσα το άτομο στην αναπηρία και την εξάρτηση, υποτιμώντας τις τρέχουσες ικανότητές του.

Ανάλογα με τη φάση της νόσου, διάφορες προσαρμογές μπορούν να γίνουν στο περιβάλλον και να προσφέρουν υποστήριξη για να αυξηθεί η αυτονομία τους στις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και του εργασιακού περιβάλλοντος. Πρέπει επίσης να σημειωθεί ότι είναι άνθρωποι που μπορούν να εκτελούν αποφάσεις, σε μεγαλύτερο ή μικρότερο βαθμό, και οι οποίοι έχουν το δικαίωμα να συμμετέχουν σε καθημερινές δραστηριότητες και να κοινωνικοποιούνται όπως κάθε άλλη.

Τέλος, δεν πρέπει ποτέ να ξεχνάμε ότι, παρά το γεγονός ότι η ασθένεια εξελίσσεται και επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό το άτομο, η ταυτότητά του και η ουσία του είναι ακόμα εκεί. Η άνοια δεν καταστρέφει τελείως το άτομο, σε κάθε περίπτωση, είναι η κοινωνία και η άγνοιά της που υποβιβάζει και αποπροσωπεί αυτήν.

• Σχετικό άρθρο: "Οι 10 συχνότερες νευρολογικές διαταραχές"

Βιβλιογραφικές αναφορές:

• Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία (2000). DSM-IV-TR: Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών, Αναθεώρηση Κειμένου. Ουάσιγκτον, DC: Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία.
• Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία (2013). DSM-V: Διαγνωστικό και Στατιστικό Εγχειρίδιο Ψυχικών Διαταραχών-5. Ουάσιγκτον, DC: Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία.
• Batsch, Ν. L., & Mittelman, Μ. S. (2012). Παγκόσμια Έκθεση για την Αλλαγή του Αλτσχάιμερ 2012. Ξεπερνώντας το στίγμα της άνοιας. Λονδίνο: Διεθνής Ασθένεια του Αλτσχάιμερ http: // www. alz.org/documents_custom/world_report_2012_final pdf.
• Prince, Μ., Comas-Herrera, Α., Knapp, Μ., Guerchet, Μ., & Karagiannidou, Μ. (2016). Παγκόσμια έκθεση Alzheimer 2016: βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης για άτομα που ζουν με άνοια: κάλυψη, ποιότητα και κόστος τώρα και στο μέλλον. Λονδίνο: Διεθνής Ασθένεια του Αλτσχάιμερ.