Νέοι αόρατοι ασθενείς στο πλαίσιο της νόσου

Η εφηβεία συνήθως συμπίπτει με μια κρίσιμη περίοδο, είναι συχνή που λαμβάνει χώρα μια διάσταση μεταξύ της χρονολογικής ηλικίας και της ωρίμανσης (σωματική και ψυχολογική). Μετά από αυτό το στάδιο, Το εύρος ηλικίας μεταξύ 18 και 25 ετών καλείται από μερικούς ως "αναδυόμενη ενηλικίωση". Σε αυτή την περίοδο, οι νέοι με χρόνιες παθήσεις μετακινούνται στον τομέα της φροντίδας των ενηλίκων, αντιμετωπίζουν αστάθεια ή διαταραχή, αυξάνοντας την ευαισθησία τους και τις συμπεριφορές κινδύνου. Μιλάμε για αόρατους ασθενείς.

Επί του παρόντος δεν υπάρχει συγκεκριμένη υπηρεσία υγείας για αυτή την ομάδα ασθενών. Γι 'αυτό ορισμένοι ειδικοί τους αποκαλούν "αόρατους ασθενείς". Αναμφισβήτητα, οι ανάγκες αυτών των ανθρώπων είναι πολύ διαφορετικές από εκείνες των άλλων ρυθμιστικών ομάδων (παιδιά, ενήλικες, ηλικιωμένους ...), δεδομένου ότι επηρεάζονται από διάφορους (σωματική, συναισθηματική, ψυχολογική, κοινωνικοπολιτισμικές, κλπ) παράγοντες.

Χρόνιες ασθένειες σε αόρατους ασθενείς

Επειδή οι χρόνιες ασθένειες επιβάλλουν μια αυστηρή και πολύπλοκη ρουτίνα φροντίδας, σε πολλές περιπτώσεις η ασθένεια και η κατάσταση που προκύπτει είναι δύσκολο να γίνουν αποδεκτές. Ενώ οι υγιείς εταίροι τους απολαμβάνουν όλο και περισσότερη ελευθερία και αυτονομία, αυτή η εξέλιξη δεν εμφανίζεται στον ασθενή (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Ας σκεφτούμε ότι κάθε κατάσταση είναι μοναδική και Μπορεί να υπάρχουν γνωστικές παρενέργειες ή παράγωγα της νόσου και / ή της θεραπείας. Έτσι, για παράδειγμα, τα φάρμακα για τη θεραπεία των επιληπτικών κρίσεων μπορούν να προκαλέσουν καταστολή, ενώ αυτά που θεραπεύουν το άσθμα ή τον καρκίνο μπορούν να οδηγήσουν σε ευερεθιστότητα και δυσκολία στην εστίαση.

Το απλό γεγονός του να ενθαρρύνουν τους εφήβους να αναλάβουν την πρωτοβουλία και να αλλάξουν τον ρόλο των γονέων τους κατά τη διαδικασία μετάβασης σε "νεογέννητη ηλικία", να βελτιώσουν την αλληλεπίδραση, Διαγνωστικές και θεραπευτικές διεργασίες (Van Staa, 2011).

Μετά την ανασκόπηση πολλών έργων, διαπιστώσαμε ότι το σύστημα υγείας είναι ανεπαρκές όταν πρόκειται για την κάλυψη των αναγκών και των ιδιαιτεροτήτων των αόρατων ασθενών. Οι εγκαταστάσεις φροντίδας ενηλίκων συχνά δεν είναι εξοπλισμένες για τις σύνθετες ανάγκες ανάπτυξης αυτού του πληθυσμού, που χρειάζεται επαγγελματικό προσανατολισμό και εκπαίδευση. Αυτές οι μελέτες περιλαμβάνουν επίσης δύο επιθυμίες ασθενών: πρόσβαση και χρήση μιας σειράς ψυχοκοινωνικών υπηρεσιών και επίτευξη μεγαλύτερου ελέγχου της ζωής τους.

Υπολείμματα και δυνατότητες του μέλλοντος με αόρατους ασθενείς

Η βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε σε αυτούς τους τύπους ασθενών είναι ζωτικής σημασίας για την επιτυχία της μετάβασης στην ενηλικίωση, με και παρά την ασθένεια. Για παράδειγμα, μπορούμε να επιτύχουμε αυτό με την παροχή εργαλείων που ενθαρρύνουν την ανάπτυξη των δεξιοτήτων αυτοδιαχείρισης ή παρέχοντας επαρκείς πληροφορίες σχετικά με τη διαδικασία μετάβασης (Kennedy, Sloman, Douglass, και Sawyer, 2007).

Οι κύριοι στόχοι για την επίτευξη επιτυχίας στην ανάπτυξη τέτοιων μεταβάσεων είναι οι εξής:

• Εργασία από ένα κοινωνικο-οικολογικό πλαίσιο. Κάτι που απαιτεί κοινή ευθύνη μεταξύ των παρόχων υγείας, των ασθενών και των φροντιστών τους (Okumura et al., 2014).
• Διαχειριστείτε οικογενειακές συγκρούσεις, εμπειρίες που σχετίζονται με την ασθένεια ή μεταβαλλόμενες προσδοκίες σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη των ενηλίκων απαιτεί προσπάθειες από ολόκληρη τη διεπιστημονική ομάδα (Schwartz et al., 2013).
• Αύξηση της ευθύνης του ασθενούς με σταδιακό και προοδευτικό τρόπο σε όλη την παιδική ηλικία και την εφηβεία. Έτσι, για παράδειγμα, για να υποστηρίξει τους νέους να κάνουν ιατρικές επισκέψεις για τον εαυτό τους συμβάλλει στην προώθηση της λογοδοσίας της υγειονομικής περίθαλψης, τα συναισθήματα της επίτευξης και της αυτοεκτίμησης (Bell, Ferris, Fenton, και Hooper, 2011).
• Εκπαιδευτικό προσωπικό να φροντίζει και να διαχειρίζεται τους νέους σε χρόνιες συνθήκες υγείας.
• Ξεπεράστε τα εμπόδια χρηματοδότηση, η έλλειψη χρόνου και η ανάγκη για την αντιμετώπιση του μεγάλου αριθμού των γήρανσης του πληθυσμού (Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής, Αμερικανική Ακαδημία Οικογενειακών Ιατρών, και η American College of Physicians, Κλινική Μεταβάσεις Έκθεση Συγγραφής Group, 2011).
• Διαχείριση άγχους από τους παιδίατρους, τους εφήβους και τους γονείς τους σχετικά με τον προγραμματισμό της μελλοντικής υγειονομικής περίθαλψης.
• Ανάπτυξη κατάλληλων εργαλείων για την αξιολόγηση του παιδιού ή του εφήβου και της οικογένειας.

Η εφηβεία μπορεί να είναι ένα πολύπλοκο στάδιο και μπορεί να είναι ακόμη περισσότερο εάν υπάρχει μια περιοριστική ασθένεια για την οποία δεν υπάρχει σήμερα καμία θεραπεία. Γι 'αυτό είναι σημαντικό να εργαστεί με τον έφηβο, ώστε να μην γίνει ένας από αυτούς τους αόρατους ασθενείς που, όταν φτάσουν στην εφηβεία, αισθάνονται χαμένοι, απογοητευμένοι και χωρίς ελπίδα.

Βιβλιογραφικές αναφορές

Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής, Αμερικανική Ακαδημία Οικογενειακών Ιατρών και Αμερικανική Ακαδημία Ιατρών, Ομάδα Συντάξεων Κλινικής Έκθεσης Μεταβάσεων. (2011). Υποστήριξη της μετάβασης της υγειονομικής περίθαλψης από την εφηβεία στην ενηλικίωση στο ιατρικό σπίτι. Παιδιατρική, 128(1), 182-200.

Bell, L.E., Ferris, Μ.Ε., Fenton, Ν., & Hooper, S.R. (2011). Μετάβαση στην υγειονομική περίθαλψη για εφήβους με CKD-Το ταξίδι από παιδιατρική σε φροντίδα ενηλίκων. Προκαταβολές στη Χρόνια Νεφρική Νόσος, 18(5), 384-390.

Okumura, Μ J., Ong, Τ, Dawson, D., Nielson, D., Lewis, Ν, Richards, Μ, Kleinhenz, Μ.Ε. (2014). Βελτίωση της μετάβασης από τη φροντίδα παιδιατρικής σε ενήλικη κυστική ίνωση: εφαρμογή και αξιολόγηση του προγράμματος. Bmj Ποιότητα & Ασφάλεια, 23, 64-72.

Kennedy, Α., Sloman, F., Douglass, J. Α., & Sawyer, S. Μ. (2007). Νέοι με χρόνιες ασθένειες: η προσέγγιση της μετάβασης. Εφημερίδα Εσωτερικής Ιατρικής, 37(8), 555-560.

Van Staa, Α. (2011). Ξετυλίγοντας την τριάδα επικοινωνίας σε νοσοκομειακές διαβουλεύσεις με εφήβους με χρόνιες παθήσεις: Η προστιθέμενη αξία των μικτών ερευνητικών μεθόδων. Εκπαίδευση και Συμβουλευτική των Ασθενών, 82 (3), 455-464

Reid, G. J., Irvine, M.J., McCrindle, Β W., Sananes, R., Ritvo, Ρ G., Siu, S. C., & Webb, G. D. (2004). Ο επιπολασμός και η συσχέτιση της επιτυχούς μετάβασης από την παιδιατρική στην ενήλικη υγειονομική περίθαλψη μεταξύ μιας ομάδας νεαρών ενηλίκων με συγγενή πολύπλοκα καρδιακά ελαττώματα. Παιδιατρική, 113(3), Ε197-Ε205.

Η χρόνια πάθηση μου είναι "αόρατη" και όχι "φανταστική" Ζούμε σε μια κοινωνία όπου η χρόνια ασθένεια παραμένει αόρατη. Επιπλέον, οι πραγματικότητες όπως η ινομυαλγία είναι για πολλούς κάτι φανταστικό. Διαβάστε περισσότερα "