Συνέντευξη με τη Λία, γυναίκα με σύνδρομο Rokitansky

Λία είναι μια 31χρονη γυναίκα από τη Βραζιλία, με την οποία διατηρώ καλή φιλία. Όταν έμαθε ότι άρχιζε να συνεργάζεται με τη συγγραφή άρθρων Ψυχολογία και το μυαλό, Αμέσως επικοινωνούσε μαζί μου και μου ζήτησε να μιλήσω για το Σύνδρομο Rokitansky και για την προσωπική του ιστορία.

Συνέντευξη με τη Λία, μια 31χρονη κοπέλα με σύνδρομο Rokitansky

Θεωρεί ότι, για να είναι η πιο περίπλοκη και άγνωστη ασθένεια των γεννητικών οργάνων που μπορεί να έχει μια γυναίκα, τα μέσα μαζικής ενημέρωσης δεν της έχουν δώσει τη διάδοση που πρέπει. Είναι μια αόρατη παθολογία, και η απόδειξη αυτού είναι ότι οι περισσότεροι άνθρωποι δεν το έχουν ακούσει ποτέ. Η Lia επιθυμεί να ενημερωθεί η κοινωνία εν γένει για το τι ζει αυτή και πολλές άλλες γυναίκες καθημερινά.

Πριν αρχίσετε να διαβάζετε τη συνέντευξη και αν ακόμα δεν ξέρετε ποιο είναι το σύνδρομο Rokitansky, Σας καλώ να διαβάσετε αυτό το άρθρο:

"Σύνδρομο Rokitansky, γυναίκες που γεννήθηκαν χωρίς κόλπο"

Γεια, Λία. Πες μου, γιατί ήσουν τόσο πρόθυμος να μου πεις την ιστορία σου?

Είναι κάτι πολύ άγνωστο, κάθε φορά που λέω σε κάποιον (δεν υπάρχουν πολλοί άνθρωποι γύρω μου που το ξέρουν) φαίνονται έκπληκτοι, σαν εσένα όταν σου είπα. Παρόλο που υπήρξε κάποια διάδοση στα μέσα μαζικής ενημέρωσης, πιστεύω ότι είναι σημαντικό να το γράψετε, έτσι ώστε να μπορεί να προσεγγίσει περισσότερους ανθρώπους και ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν γι 'αυτή την επίπτωση.

Παρουσιάζετε το σύνδρομο Rokitansky. Θα μπορούσατε να συνοψίσετε λίγο σε αυτό συνίσταται?

Τα κορίτσια "Rokitansky" γεννιούνται χωρίς κόλπο. Από έξω, το όργανο είναι φυσιολογικό, αλλά πίσω από τον υμένα δεν υπάρχει κοιλότητα όπως στις υπόλοιπες γυναίκες, δεν έχουμε μήτρα ή σωλήνες.

Πόσο χρονών είσαι; όταν διαγνώσθηκε?

Ήταν 16 ετών. Πήγα στον γυναικολόγο με τη μητέρα μου επειδή η εμμηνόρροια δεν έρχεται.

Πώς ήταν?

Όταν με διερεύνησε, συνειδητοποίησε ότι δεν είχε κανάλι του κόλπου. Εξετάστηκε ολόκληρο το κοιλιακό τοίχωμα και είδε ότι δεν υπήρχαν μήτρα ή σωληνάρια.

Μήπως ο γυναικολόγος ήξερε τι ήταν; Θέλω να πω αν είχε συναντηθεί με μερικούς παρόμοια περίπτωση.

Εκείνη τη μέρα μας είπε ότι πρέπει να μελετήσει την υπόθεση, με την οποία συμπεραίνω ότι δεν το έκανε. Με έστειλε να κάνω αρκετές εξετάσεις και επέστρεψα να με επισκεφτεί μετά από ένα μήνα. Εκεί ήξερα ότι ήταν "CIS γυναίκα"

CIS γυναίκα?

Ναι, είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται ευρέως μεταξύ μας. Είναι σαν να λέτε "κανονικές γυναίκες χωρίς κόλπο". Κανονική, με την έννοια ότι έχουμε και τα δύο χρωμοσώματα x και τις ωοθήκες.

Καταλαβαίνω Και πριν πάτε στο γιατρό, παρατηρήσατε κάτι παράξενο, εκτός από το έλλειψη εμμηνόρροιας; Θέλω να πω, αν προσπαθήσατε να είστε με κάποιο τύπο, γιατί παράδειγμα.

Όχι, ήμουν μόνο 16 ετών και εδώ στη Βραζιλία, μια σεξουαλική σχέση είναι πολύ σοβαρή. Αυτό που είχα χάσει ήταν ότι, με τον φίλο μου τότε, παρά το γεγονός ότι δεν διατηρούσαμε τις πλήρεις σχέσεις, είχαμε κάνει τριβές με τα γεννητικά όργανα (χάιδεμα) και ποτέ δεν λινούμαι (χρόνια αργότερα ήξερα ότι η μη λίπανση είναι ένας κοινός παρονομαστής μεταξύ των κοριτσιών Rokitansky). Παρόλα αυτά, δεν το απέδωσα σε ένα τέτοιο πρόβλημα, ήμασταν πολύ νέοι και σκεφτήκαμε ότι δεν ήξερα ή ότι δεν κάναμε κάτι σωστό, ξέρετε.

Πώς ήταν για εσάς να λάβετε τα νέα?

Στην αρχή, ρίχνετε τον κόσμο. Κυρίως επειδή αγαπώ τα παιδιά, η μητέρα ήταν το μεγάλο όνειρό μου. Σας διαβεβαιώνω ότι ήθελα να πεθάνω, ήταν μια φοβερή μέρα αγωνίας. Για να μην ήταν τόσο δύσκολο, ο γιατρός κάλεσε τη μητέρα μου δύο μέρες πριν και προσπάθησε να με προετοιμάσει συναισθηματικά, αλλά δεν υπάρχει δυνατή προετοιμασία, ήταν το μεγαλύτερο χτύπημα της ζωής μου.

Ποια ήταν η πρώτη σας αντίδραση?

Απορρίψτε τον φίλο μου. Είδα ένα αγόρι τόσο τέλειο ... θέλησε να ξεκινήσει μια οικογένεια και συνειδητοποίησα ότι δεν μπορούσα να του το δώσω. Ένιωσα ελλιπής, ελαττωματική. Ήταν ένα πολύ δύσκολο έτος.

Ποια ήταν η λύση; Θέλω να πω αν προσφέρθηκαν να υποβληθούν σε οποιαδήποτε χειρουργική επέμβαση.

Ας δούμε, δεν είχα λειτουργήσει μέχρι δύο χρόνια αργότερα. Όπως σας είπα, αυτό ήταν στη Βραζιλία, πριν από 15 χρόνια. αν τώρα υπάρχει άγνοια του θέματος, φανταστείτε τον εαυτό σας εκείνη τη στιγμή. Δεν ήξερα με ποιον να χειρουργηθώ και ο γιατρός που με διάγνωση μου ομολόγησε ότι δεν αισθάνθηκε έτοιμος να πραγματοποιήσει τη λειτουργία.

Η πρώτη μου λειτουργία ήταν με 18 χρόνια και όλα πήγαν στραβά, σχεδόν πέθανα στην επιχείρηση. Κατά τη γνώμη μου, ο γιατρός δεν ήξερε τι έκανε. Τράβηξα το δέρμα από τη βουβωνική χώρα για να προσπαθήσω να φτιάξω το κανάλι μαζί του. Είχα αιμορραγία. Για να κάνετε τα πράγματα χειρότερα, δεν με προειδοποιήσει ότι μετά τη λειτουργία, θα πρέπει να χρησιμοποιήσετε διαστολείς, ως εκ τούτου, το νέο κανάλι αμέσως κλείσει, είναι όπως ήταν πριν, αλλά με μια τεράστια ουλή στη βουβωνική χώρα και ένα άλλο στη μέση των χειλιών (για να φτιάξετε το κανάλι).

Υποθέτω ότι ήταν πολύ δύσκολο, δεν έχω λόγια ...

Αυτό είναι σωστό Μετά από αυτό, χρειάστηκαν τρία χρόνια μέχρι να αποφασίσω να ξαναχωρίσω. Αυτός ο γιατρός ήταν πολύ πιο ικανός από τον προηγούμενο, αλλά αγνοούσε επίσης τα πράγματα. Δεν έγινε καθόλου λάθος, αλλά επίσης δεν αισθάνομαι απόλυτα ικανοποιημένος με το αποτέλεσμα.

Τι ήταν αυτή η δεύτερη πράξη;?

Βασικά χρησιμοποίησε μεμβράνη του εντέρου μου, για κολπικό κανάλι της, θυμηθείτε το βίντεο που σας έστειλε στην ομάδα Ιβάν Manero λειτουργεί ένα κορίτσι Rokitansky; (https://www.youtube.com/watch?v=GtAFlrou6dk)

Ναι, θυμάμαι

Στην περίπτωση αυτή χρησιμοποίησαν το sigmoid? γιατί με μένα ήταν μεμβράνη, αλλά διαφορετικά είναι το ίδιο. Για μένα, το γεγονός ότι χρησιμοποίησαν το σιγμοειδές με φοβήθηκε επειδή είχα ακούσει ότι μπορεί να αποκτήσει μια δυσάρεστη οσμή, με καταθέσεις.

Σκεφτείτε, από την άλλη πλευρά, ότι δεν πρέπει όλα τα κορίτσια να έχουν χειρουργική επέμβαση. Έπρεπε να το κάνω ο κόλπος μου ήταν "τυφλός πυθμένας", δηλαδή, υπήρχε μόνο ένας τοίχος πίσω από τον υμένα, χωρίς λαιμό. Υπάρχουν κορίτσια που έχουν έναν αγωγό, αν και πολύ μικρός. σε πολλούς από αυτούς, αρκεί να κάνετε κάποιες ασκήσεις με διαστολείς.

Καταλαβαίνω

Όπως βλέπετε, κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.

Με αυτή τη δεύτερη ενέργεια, πιστεύω ότι αν έχετε έναν αγωγό κολπική, σωστή?

Ναι

Ακόμα κι έτσι, λέτε ότι δεν είστε εντελώς ικανοποιημένοι με το αποτέλεσμα, ποιο είναι το πρόβλημα?

Όταν ο γιατρός ράβει τη μεμβράνη, για να την ενώσει στην κοιλότητα, η κλειτορίδα μου κινήθηκε και ήταν χαμηλότερη από εκεί που ήταν. Ευτυχώς, τα νεύρα μου παρέμειναν άθικτα και μπορώ να αισθάνομαι ευχαρίστηση στις σχέσεις μου. Από την άλλη πλευρά, ένα από τα εσωτερικά χείλη ήταν λίγο μικρότερο από το άλλο, φαινόταν άσχημο και ελαττωματικό και λίγους μήνες αργότερα, αποφάσισα να παρέμβω για να βγάλω και τα δύο χείλη.

Έτσι, αυτό που σας ενοχλεί περισσότερο για αυτό το νέο κόλπο είναι η εμφάνιση?

Ναι, στο εξωτερικό, είναι ένας κανονικός κόλπος. Μόλις ανοίξω τα πόδια μου, η κλειτορίδα είναι χαμηλότερη από την κανονική, οι ουλές και η απουσία των μικρών χειλέων. Μόλις μπορώ να κερδίσω κάποια χρήματα, θα ξαναγυρίσω και ελπίζω ότι αυτή τη φορά θα είναι ο τελικός.

Μπορείτε να μου εξηγήσετε ποια ήταν η πιο δύσκολη για εσάς αυτά τα χρόνια;?

Το κύριο πράγμα που πρέπει να γνωρίζουμε ότι δεν θα μπορούσε να έχει βιολογικά παιδιά. Όπως είπα προηγουμένως, είναι το χειρότερο πράγμα που έχω. Επίσης, η αγάπη και οι σεξουαλικές σχέσεις ήταν περίπλοκες για μένα. Φανταστείτε για μια στιγμή ότι γνωρίζετε κάποιον, ερωτευτείτε, αρχίζετε μια σχέση και λέει κάτι σαν "Φαντάζομαι πόσο όμορφα θα είναι τα παιδιά μας". Σίγουρα δεν θα ξέρατε πότε είναι η κατάλληλη στιγμή να σας πω ότι δεν μπορείτε να έχετε βιολογικά παιδιά. Αυτό συνέβη σε μένα σε κάθε σχέση.

Έχετε αισθανθεί ποτέ την απόρριψη, λόγω του συνδρόμου?

Μόνο μία φορά. Ξεκίνησα να χρονολογώ έναν άντρα και αποφάσισα να του πω σύντομα. Ήθελε να έχει τα δικά του παιδιά, οπότε έσχισε μαζί μου. Ήταν δύσκολο, αλλά κατάλαβα. Σας λέω ήδη ότι συνήθως είμαι εγώ που έβαλα εμπόδια στις σχέσεις.

Σε αυτό το σημείο της ζωής σας, αισθάνεστε καλύτερα γι 'αυτό; Νιώθεις ότι έχεις ξεπεραστούν?

Ποτέ δεν ξεπεράσει τελείως. Είμαι σήμερα ευτυχής, έχω έναν συνεργάτη που γνωρίζει τα πάντα για μένα. Λέει ότι πρέπει να είμαι υπερήφανος για τις ουλές μου, οι οποίες αντιπροσωπεύουν τον αγώνα μου και πρέπει να τους φορέσω "με τιμή". Είμαστε στην αγάπη και είμαστε πολύ χαρούμενοι, αλλά θα έχω πάντα το αγκάθι της μη ικανότητας να είμαι μητέρα.

Έχετε ποτέ εξετάσει την υιοθεσία?

Η υιοθεσία είναι η μαγική ανταπόκριση που μας πωλούν όταν μας δίνουν τα νέα. Φοβάμαι ότι δεν είναι τόσο απλό. να υιοθετήσουν, εκτός από το να πρέπει να περιμένουν για μια αιωνιότητα, κάνουν εξετάσεις, συνεντεύξεις και δοκιμές χειρότερες από εκείνες του FBI. Πρέπει επίσης να έχετε πολλά χρήματα, και αυτό δεν συμβαίνει. Με τα χρόνια, μάθετε να είστε ισχυροί και να το πάρετε καλύτερα.

Τι σας βοήθησε περισσότερο στη διαδικασία?

Κυρίως η μητέρα μου. Εξόφλησε και τις δύο πράξεις. Ήρθε να πουλήσει το αυτοκίνητό του για να τους πληρώσει και πάντα με στήριζε σε όλα. Μετά από αυτήν, ο σύντροφός μου ήταν ο άλλος μεγάλος πυλώνας μου. Αυτή τη στιγμή, με τους περιορισμούς μου, μπορώ να πω ότι αισθάνομαι ικανοποιημένος.

Λία, χαίρομαι που το ακούω. Τέλος, θέλετε να μου πείτε κάτι που δεν το κάνωΣας ρώτησα?

Όχι, νομίζω ότι αυτό είναι το μόνο που έπρεπε να σας πω. Θέλω να τονίσω ότι το σύνδρομο Rokitansky θα πρέπει να είναι γνωστότερο. Οι άνθρωποι πρέπει να είναι πιο ενημερωμένοι γι 'αυτό.