Η χρόνια ασθένεια μου είναι αόρατη και όχι φανταστική

Ζούμε σε μια κοινωνία όπου η χρόνια ασθένεια παραμένει αόρατη. Μιλάμε για πραγματικότητες τόσο σκληρές όσο η ινομυαλγία, η οποία είναι για πολλούς εκείνη η φανταστική πάθηση με την οποία δικαιολογείται η απουσία εργασίας. Πρέπει να αλλάξουμε τις νοοτροπίες: δεν υπάρχει ανάγκη για μια πληγή που μπορούμε να δούμε έτσι ώστε η ταλαιπωρία να είναι αυθεντική.

Οι χρόνιες κοινωνικά αόρατες ασθένειες (ECSI), σύμφωνα με τα στοιχεία του «Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας» (ΠΟΥ), αντιπροσωπεύουν σχεδόν το 80% των παθήσεων του σήμερα. Μιλάμε, για παράδειγμα, για ψυχικές ασθένειες, καρκίνο, λύκο, διαβήτη, ημικρανίες, ρευματισμούς, ινομυαλγία ... Εξουθενωτικές ασθένειες για εκείνους που τους υποφέρουν και που αναγκάζει επίσης τους άρρωστους ανθρώπους να αντιμετωπίσουν μια κοινωνία πάρα πολύ συνηθισμένη να κρίνουν χωρίς να γνωρίζουν.

"Στο τέλος της ημέρας μπορούμε να σταθεί πολύ περισσότερο από ό, τι πιστεύουμε"

-Φρίντα Χάλο-

Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια σημαίνει, με τη σειρά της, κάνοντας ένα ταξίδι τόσο αργό όσο και μοναχικό. Το πρώτο μέρος αυτού του ταξιδιού είναι η αναζήτηση μιας οριστικής διάγνωσης για "Όλα όσα συμβαίνουν σε μένα". Δεν είναι εύκολο. Στην πραγματικότητα, μπορεί να είναι χρόνια μέχρι το άτομο καταφέρνει τελικά να ονομάσει τι κατοικεί το σώμα του. Αργότερα, αφού ανέλαβε την ασθένεια, φτάνει το πιο περίπλοκο πράγμα: εύρεση αξιοπρέπειας, ποιότητα ζωής με πόνο ως σύντροφος.

Αν προσθέσουμε σε αυτό την κοινωνική αντίληψη και την έλλειψη ευαισθησίας, θα καταλάβουμε γιατί Μερικές φορές η κατάθλιψη προστίθεται στην πρωτογενή ασθένεια. Από την άλλη πλευρά, μην ξεχνάτε ότι ένα μεγάλο μέρος των ατόμων που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες είναι παιδιά.

Πρόκειται για ένα σχετικό ζήτημα και με βάθος στην κοινωνία στο οποίο πρέπει να προβληματιστούμε.

Έχω μια χρόνια ασθένεια που δεν βλέπετε, αλλά αυτό είναι πραγματικό

Πολλοί άνθρωποι που πάσχουν από χρόνια ασθένεια νιώθουν μερικές φορές την ανάγκη να φέρουν ένα σημάδι. Μια ετικέτα με πολύ μεγάλα γράμματα που εξηγούν τι συμβαίνει σε τους, έτσι ώστε τα υπόλοιπα να το καταλάβουν. Για να κατανοήσουμε καλύτερα αυτή την πραγματικότητα, θα σας δώσουμε ένα παράδειγμα.

Η María είναι 20 ετών και πηγαίνει στο σχολείο με αυτοκίνητο. Πάρκο στο χώρο για άτομα με ειδικές ανάγκες. Αργότερα, πάρτε μια ομπρέλα για να μπείτε στην τάξη σας. Μια μέρα, βλέπει την κοινή του εικόνα στα κοινωνικά δίκτυα. Οι άνθρωποι κάνουν τη διασκέδαση γι 'αυτήν επειδή είναι εκκεντρική, γιατί περπατά σε μια ομπρέλα. Επίσης, την προσβάλλουν επειδή έχει "Το μεγάλο πρόσωπο" να παρκάρετε στην περιοχή των ατόμων με ειδικές ανάγκες που φαίνονται τόσο καλά: δύο πόδια, δύο χέρια, δύο μάτια και ένα όμορφο πρόσωπο ...

Τώρα, μέρες αργότερα, Η Μαρία αναγκάζεται να μιλήσει με τους πανεπιστημιακούς συμμαθητές της: έχει λύκο. Ο ήλιος επανενεργοποιεί την ασθένειά του και φέρει επίσης δύο προθέσεις στα ισχία. Η ασθένειά του δεν είναι ορατή στο μάτι, αλλά είναι εκεί, αλλάζοντας τη ζωή του, προκαλώντας τον κάθε μέρα να είναι πιο ισχυρός, πιο γενναίος.

Τώρα ... Πώς να ζήσετε χωρίς να περιγράφετε συνεχώς τον πόνο σας, χωρίς να παραμείνετε σε κάθε βήμα τα πρόσωπα του σκεπτικισμού ή της συμπόνιας?

Η Μαρία δεν θέλει να πει σε κάθε στιγμή τι θα συμβεί σε αυτήν. Δεν θέλεις ειδική μεταχείριση, απλά θέλεις σεβασμό, κατανόηση. Να είστε φυσιολογικοί σε έναν κόσμο όπου η συγκεκριμένη είναι πλούσια. Επειδή "Εάν κάποιος είναι άρρωστος, θα πρέπει να παρατηρηθεί, πρέπει να το δούμε και να είμαστε σε θέση να επισημάνουμε".

ημικρανίες, πόνο στις ημικρανίες σκιά δεν είναι απλώς ένας πονοκέφαλος, είναι ένας εφιάλτης εγκεφάλου που με κάνει να φοβούνται το φως, έντονες οσμές ... που με υποχρεώνει να αναζητήσουν τη σιωπή. Διαβάστε περισσότερα "

Οι αόρατες ασθένειες και ο συναισθηματικός κόσμος

Ο βαθμός ανικανότητας κάθε χρόνιας νόσου ποικίλλει από άτομο σε άτομο. Θα υπάρξουν εκείνοι που έχουν περισσότερη αυτονομία και θα υπάρξουν και εκείνοι που από την πλευρά τους μπορούν να είναι περισσότερο ή λιγότερο λειτουργικοί ανάλογα με την ημέρα. Σε αυτή την τελευταία περίπτωση, το άτομο θα έχει στιγμές στις οποίες η ασθένεια τον παγιδεύει και στιγμές στις οποίες, χωρίς να ξέρει γιατί, αισθάνεται πιο ελεύθερη από τη νόσο.

Υπάρχει ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός με την επωνυμία "Association of Invisible Disabilities Association" (IDA). Η λειτουργία του είναι να εκπαιδεύει και να συνδέει το άτομο με μια «αόρατη ασθένεια» με το πλησιέστερο περιβάλλον και την ίδια την κοινωνία. Κάτι που καθιστά σαφές από αυτή τη σχέση είναι αυτό η ζωή με μια χρόνια πάθηση είναι ένα πρόβλημα, ακόμη και στο οικογενειακό ή στο σχολικό περιβάλλον.

Πολλοί έφηβοι ασθενείς, για παράδειγμα, λαμβάνουν μερικές φορές επιπτώσεις από το περιβάλλον τους, διότι πιστεύουν ότι χρησιμοποιούν τη νόσο τους για να μην εκπληρώσουν τις υποχρεώσεις τους. Η κούραση του δεν οφείλεται σε τεμπελιά. Ο πόνος σας δεν αποτελεί δικαιολογία για να μην πηγαίνετε στο σχολείο ή να μην κάνετε την εργασία σας. Αυτές οι καταστάσεις είναι εκείνες που μπορούν σταδιακά να καταλήξουν να αποσυνδέουν το άτομο από την πραγματικότητά του για να το μετατρέψουν, αν είναι δυνατόν, ακόμα πιο αόρατα.

Η σημασία του να είσαι ισχυρός συναισθηματικά

Κανείς δεν έχει επιλέξει τις ημικρανίες, τον λύκο, τη διπολική διαταραχή ... Μακριά από την παραίτηση από τη ζωή που ήθελε να προσφέρει, υπάρχει μόνο μία επιλογή. Υποθέστε, αγωνιστείτε, βεβαιωθείτε, σηκωθείτε καθημερινά παρά τον πόνο ή το φόβο.

• Μια χρόνια ασθένεια σημαίνει ότι πρέπει να υποθέσουμε πολλές ιδιαιτερότητες που την συνοδεύουν. Ένας από αυτούς δέχεται ότι θα κριθούμε κάποια στιγμή. Πρέπει να προετοιμαστούμε με επαρκείς στρατηγικές αντιμετώπισης.

• Δεν πρέπει να διστάσουμε να πούμε τι συμβαίνει σε εμάς, να ορίσουμε την ασθένειά μας. Το αόρατο πρέπει να γίνει ορατό ώστε οι γύρω μας να καταλάβουν. Θα υπάρξουν μέρες που μπορούμε με τα πάντα και τις στιγμές που όλα μπορούν. Ωστόσο, είμαστε ακόμα οι ίδιοι.

• Πρέπει επίσης να είμαστε σε θέση να υπερασπιστούμε τα δικαιώματά μας. Τόσο στην εργασία όσο και στην περίπτωση των παιδιών στα σχολεία.

• Οι νευρολόγοι, οι ρευματολόγοι και οι ψυχίατροι συνιστούν κάτι ουσιώδες: κίνηση. Πρέπει να κινηθείτε με τη ζωή και να σηκωθείτε κάθε πρωί. Αν και ο πόνος μας κάνει αιχμαλωτισμένους, πρέπει να θυμόμαστε ένα πράγμα. Αν σταματήσουμε εκεί έρχεται το σκοτάδι, τα αρνητικά συναισθήματα και η κατάθλιψη ...

Εν κατακλείδι, ένα πράγμα που πρέπει να είμαστε σαφείς είναι ότι εκείνοι που επηρεάζονται από χρόνιες κοινωνικά αόρατες ασθένειες δεν χρειάζονται τη συμπόνια μας. Ούτε τους δίνουμε ευνοϊκή μεταχείριση. Το μόνο που ζητούν είναι η ενσυναίσθηση, η σεβασμός ... Γιατί Μερικές φορές, τα πιο έντονα, υπέροχα ή καταστροφικά πράγματα, όπως η αγάπη ή ο πόνος, είναι αόρατα στα μάτια. 

Δεν τα βλέπουμε, αλλά είναι εκεί.

Ινομυαλγία: ο πόνος που η κοινωνία δεν βλέπει ή δεν καταλαβαίνει Η πάσχει από ινομυαλγία είναι κάτι πολύ δύσκολο: δεν ξέρω πώς θα ξυπνήσω σήμερα και αν μπορώ να κινηθώ. Αυτό που ξέρω είναι ότι δεν προσποιούνται, υποφέρω από μια χρόνια ασθένεια. Διαβάστε περισσότερα "