Σπάνιες ασθένειες, ο αόρατος πόνος εκατομμυρίων ανθρώπων

Οι σπάνιες ασθένειες είναι το αόρατο πρόσωπο του ανθρώπινου πόνου, οι ασθένειες που παίρνουν ζωές και οι οποίες, ωστόσο, είναι συνήθως άγνωστες τόσο στη γενική κοινωνία όσο και στην επιστημονική-ιατρική κοινότητα.

Σπάνιες ή σπάνιες ασθένειες είναι εκείνες που χαρακτηρίζονται από τη χαμηλή συχνότητα εμφάνισής τους εάν παρακολουθούμε τον γενικό πληθυσμό. Ωστόσο, αυτές δεν είναι μεμονωμένες περιπτώσεις, πολύ λιγότερο, αλλά υποφέρουν από το 6-8% του παγκόσμιου πληθυσμού.

Στον υπολογισμό αυτό, συμπεριλαμβάνονται μέχρι και 7000 σπάνιες ασθένειες και, συγκεκριμένα, τα στοιχεία που χειριζόμαστε τα άτομα με αυτές τις συνθήκες στον δυτικό κόσμο είναι ανατριχιαστική: 27 εκατομμύρια Ευρωπαίοι, 42 εκατομμύρια ισπανόφωνοι Αμερικανοί και 25 εκατομμύρια Αμερικανοί.

Μπορεί να συμβεί σε κανέναν, δεν είναι περίεργο να έχουμε μια σπάνια ασθένεια

Κανείς δεν απαλλάσσεται από τον κίνδυνο. Αυτό θα πρέπει να είναι ξεκάθαρο για εμάς: μπορεί να συμβεί σε όλους. Δεν είναι απαραίτητο να γεννιόμαστε με μια ασθένεια. Αυτό μπορεί να εμφανιστεί στην εφηβεία μας ή στην ενήλικη ηλικία μας χωρίς προηγούμενη ειδοποίηση. Όταν συμβεί αυτό, ένα άτομο αντιμετωπίζει πολλά προβλήματα:

• Η πρώτη δυσκολία έρχεται με τη διάγνωση. Αυτό συμβαίνει για τρεις κύριους λόγους: επειδή αυτές οι παθολογίες τους περιβάλλουν μια μεγάλη άγνοια, επειδή είναι δύσκολο να αποκτήσουν πρόσβαση στις απαραίτητες πληροφορίες και επειδή η θέση επαγγελματιών ή εξειδικευμένων κέντρων είναι δύσκολη. ΕΑΝ ΔΕΝ ΕΧΕΤΕ ΔΙΑΓΝΩΣΗ, ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΚΟΜΗ, ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΔΕΝ ΥΠΑΡΧΕΙ.
• Ως αποτέλεσμα, τόσο ο ασθενής όσο και η οικογένεια επηρεάζονται, επειδή αυτή η καθυστέρηση στη διάγνωση δυσκολεύει την πρόσβαση σε μια θεραπεία την κατάλληλη στιγμή, με αποτέλεσμα επιδείνωση που θα μπορούσε να αποφευχθεί σε 30% των περιπτώσεων.
• Επιπλέον, σε χώρες όπως η Ισπανία, περισσότερο από το 40% των ατόμων που πάσχουν από αυτές τις ασθένειες δεν έχουν επαρκείς θεραπείες.
• Αυτό, ως συνήθως, βιώνεται με μεγάλη αγωνία για τους πληγέντες, επιδεινώνοντας τις επιπτώσεις της κοινωνικής απόρριψης αντιληπτή παρεξήγηση που περιβάλλει.

Ανοίγοντας τα μάτια προς την αόρατο

Οι σπάνιες ασθένειες είναι σε μεγάλο βαθμό χρόνιες και εκφυλιστικές. Επιπλέον, το 65% αυτών των παθήσεων είναι σοβαρές και άκυρες. Αυτό καθορίζεται λόγω ορισμένων χαρακτηριστικών που παρουσιάζουν αυτές οι ασθένειες. Μερικά από αυτά, τα έχουμε συγκεντρώσει στα ακόλουθα σημεία:

• Πρόωρη έναρξη της ζωής: τα στοιχεία δείχνουν ότι 2 από τα 3 εμφανίζονται πριν από 2 χρόνια.
• Χρόνιος πόνος: η συχνότητα εμφάνισης αυτών των πόνων είναι 1 στα 5 άτομα που έχουν προσβληθεί.
• Η ανάπτυξη κινητικού, αισθητηριακού ή πνευματικού ελλείμματος που μειώνει την αυτονομία του ατόμου (1 στα 3).
• Περίπου τα μισά από τα περιστατικά διακυβεύουν τη ζωτική πρόγνωση του προσβεβλημένου ατόμου. Το 35% των θανάτων συμβαίνουν πριν από το έτος, 10% μεταξύ 1 και 5 ετών και 12% μεταξύ 5 και 15 ετών.

Δημιουργήστε δίκτυα ελπίδας πέρα ​​από τα χέρια

Όπως δήλωσε η Ισπανική Ομοσπονδία Σπάνιων Ασθενειών, «Οι φυσικές, ψυχολογικές, νευρολογικές, συναισθηματικές και συναισθηματικές συνέπειες που υποφέρουν αυτοί οι άνθρωποι στις σχέσεις τους συμβάλλουν στην εμφάνιση προβλημάτων μεγάλης επίδρασης»,.

Το γεγονός ότι τους δίνεις ορατότητα δεν είναι εύκολο, γιατί για να μιλάμε για σπάνιες ασθένειες καταλήγουμε να είμαστε πολύ γενικευμένοι. Αυτό είναι σημαντικό επειδή, μεταξύ άλλων, οι εκδηλώσεις κάθε νόσου είναι πολύ διαφορετικές. δηλαδή ότι, για παράδειγμα, δεν υπάρχουν δύο περιπτώσεις λύκου ίσες.

Εκτός από τις επενδύσεις που απαιτούνται για την εργασία αυτού του είδους του προγράμματος, η οικογένεια και οι άρρωστοι χρειάζονται μεγάλη συναισθηματική υποστήριξη, όσο το δυνατόν σαφέστερη πληροφόρηση και υλική βοήθεια.

Όπως βλέπουμε σε αυτό το ντοκιμαντέρ, το γεγονός ότι ο όρος αόρατο σχετίζεται με τις σπάνιες νόσους καθορίζεται σε μεγάλο βαθμό επειδή ένα άτομο με αυτή την κατάσταση χάνεται μεταξύ των χιλιάδων.

Οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι απλώς ιατρικά αινίγματα, αλλά και κοινωνικά και συναισθηματικά αινίγματα που εμποδίζουν εκατομμύρια ανθρώπων να αναπτύξουν τη ζωή και τα σχέδιά τους. Φόβος, αγωνία, κατάθλιψη ... Αυτή τη στιγμή βρισκόμαστε σε μια σήραγγα όπου δεν υπάρχει φως, αλλά αν ενώσουμε τις προσπάθειες και τη συνείδηση, θα βρούμε την έξοδο μαζί. Υπάρχει ελπίδα.

"Lean on me" η υπέροχη ιστορία της Bella και ο George Bella είναι 10 ετών και πάσχει από το σύνδρομο Morquio. Αν καταφέρει να περπατήσει σήμερα, είναι χάρη στην υποστήριξη του Μεγάλου Δανός του. Σας λέμε την ιστορία του. Διαβάστε περισσότερα "