Albinos πέρα ​​από τη φυσική όψη

Για να είναι διαφορετικοί οι άλμπινοι δεν είναι εύκολο. Αυτή η κληρονομική μεταβολική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από την απουσία χρωματισμού (μελανίνη) στο δέρμα, τα μαλλιά και τα μάτια, συνοδεύεται από μια ακόμα πιο εντυπωσιακή διάσταση: διάκριση. Έτσι, σε χώρες όπως η Αφρική, ο αλμπίνος σημαίνει να ζουν μια τρομακτική πραγματικότητα. Λόγω της δεισιδαιμονίας η κατάσταση αυτών των ανθρώπων είναι δραματική.

Η Διεθνής Ημέρα Ευαισθητοποίησης Αλβινισμού γιορτάζεται κάθε 13 Ιουνίου. Ήταν το 2015 όταν η Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών αποφάσισε να καθορίσει αυτή την ημερομηνία με πολύ συγκεκριμένο σκοπό. Ενθάρρυνση και υπεράσπιση του δικαιώματος των αλμπίνο ανθρώπων να ζουν στην ελευθερία, να γίνονται σεβαστά και να υπερασπίζονται από κάθε πράξη διάκρισης και / ή βίας.

Οι ψυχολογικές πτυχές της αλβινισμού μας λένε ότι αυτή η μέση κατάσταση με προβλήματα που σχετίζονται και ακόμη και να είναι παραγωγικά στο εκπαιδευτικό και εργασιακό περιβάλλον.

Μπορούμε να πιστεύουμε ότι ο λόγος οφείλεται στον αριθμό των ακρωτηριασμών και των δολοφονιών που διαπράττονται κάθε χρόνο σε περιοχές όπως η Τανζανία, το Μπουρούντι ή το Κονγκό. Πέρα από αυτές τις αδιανόητες και ακατανόητες πράξεις, τα άτομα με αλλινισμό υφίστανται απόρριψη σχεδόν σε οποιοδήποτε μέρος του κόσμου. Είναι ξεχωριστά, υποφέρουν από εκφοβισμό στα σχολεία και διακρίσεις στο χώρο εργασίας.

Τόσο πολύ, ώστε τα τελευταία χρόνια όλο και περισσότερες μελέτες για το θέμα αυτό αναδύονται. Τα παιδιά και οι ενήλικες με αλλινισμό και υποσιτισμό πρέπει να αντιμετωπίζουν σοβαρές κοινωνικές και συναισθηματικές προκλήσεις.

Albinos: πέρα ​​από την απουσία μελατονίνης

Από σήμερα, η ιατρική κοινότητα δεν έχει ακόμη συμφωνήσει για το αν θα θεωρήσει τον αλλινισμό ως αναπηρία. Ο λόγος; Αντιμετωπίζουμε μια μοναδική κατάσταση που αντιπροσωπεύει έναν μειονοτικό τομέα της κοινωνίας μας. Ωστόσο, τα χαρακτηριστικά αυτής της γενετικής τροποποίησης τους περιορίζουν αρκετά ώστε να μην είναι σε θέση να οδηγήσουν μια κανονική ζωή. Η μοναδικότητά τους, τα φυσικά τους προβλήματα, καθώς και οι προκαταλήψεις και οι διακρίσεις τους συχνά οδηγούν σε απομόνωση.

Συχνά υποφέρουν από οπτικούς περιορισμούς, φωτοφοβία και αρκετά σοβαρά δερματολογικά προβλήματα. Έτσι, αν και υπάρχουν διάφοροι τύποι albinism (μέχρι 18 γνωστά γονίδια που εμπλέκονται, με 800 πιθανές μεταλλάξεις) οι περισσότεροι από αυτούς έχουν βιώσει κάτι πολύ συγκεκριμένο: την απόρριψη και την παραδοξότητα του περιβάλλοντός τους. άσπρα μαλλιά του, χλωμό, ευαίσθητο δέρμα του, το ύφος του τα μάτια του ... Τα χαρακτηριστικά αυτά προσελκύουν πάντα την προσοχή, ειδικά αν η οικογένεια ανήκει στο μαύρο και Ασίας.

Σε αυτό το σημείο, πρέπει να επισημάνουμε ότι από μικρή ηλικία όλοι έχουμε την ανάγκη να είμαστε και να νιώθουμε αποδεκτοί. Στην περίπτωση των αλμπίνο ανθρώπων και ιδιαίτερα στα μικρότερα παιδιά, αυτό που βιώνουν σχεδόν από την αρχή είναι το βάρος της διαφοράς. Το πέπλο της γνώσης του άλλου.

Στις περισσότερες περιπτώσεις, παρά την οικογένεια και την αγάπη, Είναι κοινό για αυτούς να αναπτύξουν χαμηλή αυτοεκτίμηση, ανασφάλεια και συναισθηματική απόσυρση. Στο πλαίσιο αυτό, πέρα ​​από την Albinism και κάτω από αυτό το αγγελική, εύθραυστη και ακόμη ανησυχητική εμφάνιση, μια πιο σύνθετη πραγματικότητα και δέρματα, πολύ πιο λεπτή συνήθως τραυμάτων.

 Ζήστε με τον αλλινισμό

1 στους 17.000 ανθρώπους υποφέρει από αλβινισμό. Η αφρικανική ήπειρος, από την άλλη πλευρά, έχει έναν από τους μεγαλύτερους πληθυσμούς ανθρώπων με αλλινισμό στον κόσμο. Στην πραγματικότητα, στη Νιγηρία ή την Τανζανία το παρουσιάζει ένας στους χίλιους ανθρώπους. Όλα αυτά μας προσκαλούν να καταλήξουμε με ένα προφανές γεγονός: η ποιότητα ζωής ενός ατόμου με αυτή την πάθηση θα εξαρτηθεί από δύο παράγοντες.

Η πρώτη σχετίζεται με τον τύπο του albinism ταλαιπωρία. Για παράδειγμα, τόσο το σύνδρομο Hermansky-Pudlak (HPS) όπως το σύνδρομο Chediak-Higashi είναι δύο αλλοιώσεις που συνδέονται συμπτωματολογίας (εγκαύματα, μώλωπες, αιμορραγία, σταθερή λοιμώξεις, ηπατομεγαλία ...) που μπορεί να είναι καθοριστική πολύ καθημερινά.

Το δεύτερο, όπως μπορούμε να φανταστούμε, θα εξαρτηθεί από το πού γεννιέται το αλμπίνο άτομο. Το να το κάνεις στην Αφρική θα σημαίνει να θεωρείται αμέσως όχι ανθρώπινο ον, αλλά α Zeru zeru, αφάντασμα, ένας λευκός δαίμονας. Η δεισιδαιμονία συνδυάζεται με αγριότητα για να γίνει μια από τις πιο απεχθές σκληρότητες που καταγγέλλουν οργανισμοί όπως τα Ηνωμένα Έθνη. Οι δολοφονίες, οι απαγωγές, τα παιδιά που έχουν ακρωτηριαστεί για να πάρουν τα άκρα τους ως τρόπαια, οι γυναίκες βιάστηκαν κάτω από την ιδέα ότι το AIDS θα θεραπευθεί με αυτόν τον τρόπο ...

Τώρα, το πράγμα αλλάζει ριζικά αν απομακρυνθούμε από τον μεσημβρινό και πηγαίνουμε σε μια πολύ ιδιαίτερη γωνιά του Παναμά. Στη φυλή kuma αυτής της χώρας, 1 στους 150 ανθρώπους γεννιέται με αυτή την κατάσταση. Ωστόσο, σε αυτό το πολύτιμο μέρος στον πλανήτη μας, οι αλμπίνοι είναι ένα δώρο από τον ουρανό, είναι τα παιδιά του φεγγαριού ή των εγγονών του ήλιου. Είναι φροντισμένοι, σεβαστοί, φροντισμένοι και τιμημένοι ως πραγματικά ξεχωριστά όντα.

Πρέπει να πούμε ότι αυτή η προτίμηση είναι μια σχετικά νέα πρακτική. Μέχρι και πολύ καιρό πριν θεωρούνταν ως οι άδικοι γιοι των ισπανών αποικιοκράτες και η απόρριψη συνδυάστηκε επίσης με τη βία. Δεν ήταν πριν από περισσότερους από δύο αιώνες ότι το όραμά του έγινε πιο ανθρώπινο και ευαίσθητο σε αυτή την ομάδα.

Τέλος, Όσον αφορά τις δυτικές κοινωνίες, πρέπει να επισημάνουμε ότι αυτή η ευαισθησία βελτιώνεται επίσης με τα χρόνια. Σήμερα έχουμε ήδη πολλούς συλλόγους σε όλο τον κόσμο. Ένα παράδειγμα αυτού είναι η ALBA, ένας χώρος όπου προσφέρεται πληροφορίες, υποστήριξε, όπου διοργανώνονται σεμινάρια, καθώς και τις τρέχουσες δραστηριότητες και συναντήσεις για την προώθηση της ένταξης και αλμπίνο δίνουν μεγαλύτερη σημασία στην κοινωνία μας.

Κοινωνική υποστήριξη: ο καλύτερος πυλώνας της ευημερίας μας Η κοινωνική υποστήριξη είναι ένας προστατευτικός παράγοντας κατά πολλών ασθενειών. Είναι πολύ σημαντικό πώς είναι και πώς αντιλαμβανόμαστε τις κοινωνικές μας σχέσεις. Διαβάστε περισσότερα "